Patientinformation
Registrering av Personuppgifter i Svenskt Njurregister
För att utveckla och säkra njursjukvårdens kvalitet vill vi registrera uppgifter om din njursjukdom i det nationella kvalitetsregistret för njursjukvård, Svenskt Njurregister (SNR). De uppgifter som registreras är ditt personnummer samt uppgifter om diagnos, behandling och provresultat. Om du inte tackar nej kommer informationen samlas in av vårdpersonal och överföras. Informationen kommer från din patientjournal, folkbokföringen och Socialstyrelsens Patientregister.
Region Jönköpings Län är Centralt Personuppgiftsansvarig myndighet och har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i SNR. Din egen vårdenhet har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av informationen om dig.
Du bidrar till en bättre vård
Det är frivilligt att vara med och det påverkar inte den vård du får om du inte vill vara med. Uppgifterna om dig i SNR används för att jämföra njursjukvården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Uppgifterna får bara användas för att säkra och utveckla vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa ändamål. Om uppgifter lämnas ut kan det ske elektroniskt. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska behandla kronisk njursvikt och ju fler patienter som finns med, desto säkrare blir resultaten. Vill du inte vara med i SNR så meddela personal på din lokala njurmottagning.
Så hanteras dina uppgifter
Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL. Dataskyddsombud övervakar att vårdgivaren och SNR följer de lagar som rör behandling av personuppgifter. Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga för utveckling av sjukvården.
Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut. Uppgifterna skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering. Uppgifterna gallras bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.
Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Behörig personal på Svenskt Njurregister har åtkomst till alla uppgifter i registret. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.
Dina rättigheter
- Det är frivilligt, du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i SNR.
- Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur SNR.
- Du har rätt att få veta om det finns uppgifter om dig i SNR och i så fall få ett registerutdrag.
- Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
- Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid då invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
- Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, ett så kallat loggutdrag.
- Du kan ha rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
- Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.
Kontaktuppgifter
Om du vill ha mer information om SNR, få tillgång till dina uppgifter, begära rättelse eller begränsning, få information om vilken åtkomst som skett till dina uppgifter eller tas bort ur kvalitetsregistret, kontakta i första hand din vårdgivare. I andra hand kan kontakt tas via:
Svenskt Njurregister
Medicinexp plan 5
Länssjukhuset Ryhov
551 85 Jönköping
Tel: 010-242 19 66
E-post: snr@rjl.se
Om du önskar kontakt med ett dataskyddsombud kan du be din vårdgivare om kontaktuppgifter till ditt lokala dataskyddsombud. I andra hand kontakta dataskyddsombudet för Region Jönköpings Län:
Dataskyddsombudet
Region Jönköpings Län
Box 1024
551 11 Jönköping
Tel: 010-241 00 00
E-post: dataskyddsombud@rjl.se
Du kan läsa mer om kvalitetsregister i allmänhet på kvalitetsregister.se och om Svenskt Njurregister i synnerhet på snronline.se.