Syfte & stadgar
Stadgar för Svenskt Njurregister (SNR)
SNR är resultatet av en sammanslagning av Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) (startat 1991) och Svensk DialysDataBas (SDDB) (startat 2002) samt lokala njursviktsregister i Stockholms läns landsting resp. Västra Götalandsregionen. SNR är ett datoriserat, webbaserat kvalitetsregister för patienter med kronisk njursvikt i Sverige, drivet i Svensk Njurmedicinsk Förenings (SNF:s) och Svensk Transplantationsförenings (STF:s) regi.
Syftet med registret är:
- Att följa patienter med kronisk njursvikt, dialysbehandling och transplanterad njure, för att säkerställa att riktlinjer för omhändertagande och behandling av dessa patienter följs i möjligaste mån.
- Att följa progress av njurinsufficiensen hos den enskilda patienten och hela patientmaterialet och studera olika åtgärders inverkan på progresstakten.
- Att underlätta arbetet med identifikation och behandling av riskfaktorer för framtida morbiditet och mortalitet.
- Att underlätta och förbättra planeringen av framtida aktiv uremivård.
- Att förbättra njursjukvården i landet genom att varje enhet kan jämföra sina kvalitetsvariabler med medelvärden från övriga deltagande kliniker.
Informationsfolder: Nationellt kvalitetsregister för njursjukvård.
Stadgar
- SNR leds av en styrgrupp (om fem personer), vars sammansättning anges nedan.
- SNF:s och STF:s styrelser är uppdragsgivare för styrgruppen för SNR. SNR ägs av SNF och STF tillsammans. Huvudman utgöres av offentlig sjukvårdsförvaltning.
- SNR:s styrgrupp ansvarar för insamling, bearbetning och presentation av resultat samt för bevarande av insamlade data.
- SNR:s styrgrupp svarar för att tillämpliga anmälningar görs och att erforderliga tillstånd erhålles för bevarande av databasen.
- SNR:s ordförande gör formell (årlig) ansökan till SKL (eller vederbörande myndighet) om medel för registrets drift och andra kostnader. Finansiering på annat sätt via deltagaravgifter, understöd från organisationer eller andra verksamheter kan förekomma, men skall ske i samråd med SNF:s och STF:s styrelser.
- SNR är webbaserat och åtkomsten till registret sker via hemsidan www.snronline.se. Efter inloggning med säker autentisering (med SITHS-kort eller engångslösenord) sker åtkomst av den egna klinikens data samt göres inmatningar. Efter inloggning sker all dataöverföring i krypterad form.
- SNR:s styrgrupp beslutar om i vilken omfattning resultat från enskilda eller sammanställda enheter ska spridas utanför styrgruppen och på vilken aggregationsnivå som data presenteras.
- SNF:s och STF:s styrelser beslutar om avveckling av SNR och om hantering av databasen i sådant fall. Hur databasen i så fall hanteras beslutas av SNF:s och STF:s styrelser tillsammans.
SNR leds av en styrgrupp med följande funktioner:
- En ordförande som utses av SNF:s styrelse. Valet ska ratificeras av STF:s styrelse.
- En Generalsekreterare som är operativt registeransvarig. Utses av SNF:s styrelse. Valet skall ratificeras av STF:s styrelse.
- En Njurmedicinsk expert, utsedd av SNF:s styrelse.
- En Njurmedicinsk expert, utsedd av SNF:s styrelse.
- En Transplantationsexpert, utsedd av STF:s styrelse.
Styrgruppsledamöter utses på 5 år, varefter omval på samma tid tillåtes. För att undvika att styrgruppen byts ut helt vart 10:e år, kan inledningsvis andra omvalsperioden för två av medlemmarna avkortas med 1 år.
Styrgruppen har rätt att till sig adjungera vem de önskar till styrgruppens sammanträde eller arbete, om styrgruppen anser att detta kan underlätta eller förbättra registrets arbete.
I nuläget är representanter för Dialysaccessdatabas (DiAD), Njurförbundet och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF) adjungerade.